En parler avec l'équipe professionnelle de soins
Directives de soins avancés
Il est recommandé à toute personne atteinte d'une maladie incurable de réfléchir, d'écrire ou de communiquer ses volontés concernant les soins et les traitements qu'elle aimerait recevoir en fin de vie. Il s'agit là des directives de soins avancés ou du testament biologique.
Il est du plus grand intérêt de parler des différentes options avec le médecin, l'infirmière ou l'équipe de soins qui peuvent guider les choix parmi les différentes alternatives. La présence d'un aidant est recommandée lors de ces discussions afin de saisir et noter l'information qui est communiquée.
Assurez-vous de bien comprendre les renseignements fournis. Ne pas hésiter à poser des questions et faire clarifier les points qui sont obscurs. Se rappeler que ces choix peuvent être modifiés ou révoqués à tout moment si le malade change d'avis.
Les directives de soins avancés sont mises en application en fin de vie si la personne atteinte n'est plus en mesure de décider ou d'exprimer ses préférences.
Soins curatifs ou palliatifs?
La distinction entre les soins palliatifs et les soins curatifs est importante à comprendre. Les soins curatifs sont les traitements qui luttent contre la maladie, en vue d'une guérison (par exemple la chimiothérapie, la chirurgie, l'antibiothérapie, etc.). Les soins palliatifs sont des soins de confort qui ne visent pas à prolonger ou à abréger la vie d'un individu. Ils ont pour but de soulager la souffrance physique et psychologique et d'améliorer la qualité de vie du malade et de ses proches. Dans certains cas, des traitements curatifs peuvent être associés aux soins palliatifs lorsque cela permet une meilleure qualité de vie
MSSS, Politique en soins palliatifs de fin de vie, 2004. p. 19
Niveaux de soins
Décider du niveau de soins consiste à déterminer les soins qui conviennent le mieux à un individu, selon le stade et le pronostic de la maladie qui l'affecte. Il s'agit d'une échelle qui se compose habituellement de trois à cinq niveaux de soins allant de mesures extraordinaires qui visent à guérir, comme la réanimation cardiaque et le respirateur artificiel, jusqu'aux soins palliatifs de confort qui ont pour but de soulager et d'offrir la meilleure qualité de vie possible. Le niveau de soins est discuté avec un membre de l'équipe de soins, le malade (s'il est apte à décider) et ses proches ou selon les volontés exprimées dans les directives de soins avancés (lien ajouté). Le niveau de soins est réévalué à intervalles réguliers en fonction de la progression de la maladie
Refus de traitement
Selon la volonté de votre proche en fin de vie, s'il est apte à décider, ou celle du mandataire, il est légal de refuser tout acte médical qui semble inapproprié ou inutile. Cette décision est importante et devrait être préalablement discutée en famille, avec le médecin et l'équipe de soins qui voudront comprendre les raisons qui justifient cette demande et vous fourniront les informations nécessaires pour guider la réflexion vers un choix éclairé. Cette décision peut être annulée en tout temps et elle n'entraîne pas un arrêt des soins de confort du malade en phase terminale.
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